Miércoles, 11 de agosto de 2010.

Siete menos diez de la mañana, suena la alarma, es hora de levantarse. En seguida nos ponemos todos en pie para acudir al hospital a que reciba mi respectiva dosis de Vincristina que completa el cuarto ciclo de quimioterapia antes del trasplante. Un festival de bostezos, ojos entornados y pies arrastrándose priman en el ambiente. Madrugar siempre cuesta y sobre todo a la Yus ahora que está de vacaciones. Pero tiene su recompensa, esta vez somos los segundos en la fila, con un poco de suerte la analítica llegará pronto y nos pasarán antes a consulta.

Aquí estamos los cuatro sentados esperando a ser atendidos Mamachital, Yus, el Flaco y yo, todos cansados pero con ganas de hablar con la oncóloga sobre las pruebas de compatibilidad entre mi hermana y yo.

En poco tiempo nos llama una auxiliar para extraer las analíticas, soy la primera en pasar, en principio, es una buena señal. Me colocan el gripper, extraen unas muestras de sangre y las envían a consulta, un proceso que suele demorar horas.

Subimos a Oncología nos acercamos a la ventanilla de consultas para avisar que hemos llegado. “Esther Rodriguez” me nombra la secretaria, aún no se acostumbra a llamarme Ángel a pesar de llevar un año acudiendo a la misma consulta.

Bajamos a la cafetería a desayunar, ya que para la analítica tengo que estar en ayunas. Hubiese preferido no hacerlo, pero no tenía más remedio, no puedo tomar mi cóctel mañanero de pastillas con el estómago como un tambor. Desde la última sesión de quimioterapia sufro mucho comiendo. Los hongos han aprovechado las rebajas y han dejado mi lengua llena de llagas blancas que se convierten en cuchillas cada vez que intento tragar. La impotencia me hace llorar, no puedo comer bien ni el plátano. Sólo un yogur aliviana el escozor de mi tripa. Es un dolor profundo y constante que no me deja ni hablar. Los que me conocen saben que uno de mis grandes placeres es la comida y alimentarme a base de licuados, purés y demás líquidos no me motiva demasiado, es más, me pone de muy mala leche, no poder disfrutarlos, pero tienen buen sabor. Mamachital es una excelente cocinera y se esmera mucho en darles buen ssazón para que al menos disfrute comiendo. Adoro la comida de mi mami y no poder saborearla es una verdadera tortura, pero en cuanto mi lengua vuelva a estar en condiciones comeré quesadillas, molletes, mole, frijolitos, ceviche, tacos, cómo añoro poder masticar.

Después de casi una hora terminamos de desayunar y volvemos a la planta de Oncología para esperar entrar a la consulta. Mientras tanto, escribo una lista de preguntas que no quiero dejar en el tintero, tengo aún muchas dudas que me gustaría aclarar para poder enfrentar todo este proceso con mayor tranquilidad ¿Seguirán planteando hacerme el trasplante de médula a pesar de que los resultados de este PET no den una respuesta completa? ¿En caso de que mi hermana no sea compatible entraré en una lista de espera de donantes? ¿Cuándo le realizarán las pruebas de compatibilidad a mi hermana? ¿Si hay una buena respuesta en el PET cuándo se realizaría el trasplante de médula ósea en caso de haber compatibilidad entre mi hermana y yo? ¿En qué consisten las pruebas que le van a realizar a mi hermana? ¿Por qué tengo la lengua llena de manchas blancas y siento tanto dolor?

Entre tanto, unas indiscretas ventosidades comienzan a minar el ambiente, la gente no sabe de dónde provienen, el Flaco suele llamarlos “pedos espías”. He de confesar que a riesgo de sonar escatológica, más valen fuera que dentro. Últimamente, he tenido el estómago tan inflamado que no pensaba retenerlos más, cuando tienen que salir tienen que salir, que ya bastantes efectos secundarios me afectan como para añadirle uno más, encima la Vincristina estriñe y no quiero jugármela.

Tras un largo rato de espera se acerca la secretaria a decirnos que la doctora Méndez quiere ver a mi hermana para hacerle las pruebas de compatibilidad, el Flaco la acompaña mientras mi madre y yo aguardamos a ser llamadas a consulta con la doctora Cantos. Entonces, empiezan las complicaciones. Las cuestiones administrativas suelen dar más problemas que soluciones, afortunadamente, allí estaba el Flaco para ayudarnos a resolver todos los papeleos.

Para que mi hermana pudiera hacerse las pruebas le pedían una serie de requisitos que retrassaban las pruebas, entre empadronamientos, números de seguridad social, etcétera, etcétera, todo para hacerse unas pruebas que desde hace un tiempo ya estaban programadas por la urgencia de realizar el trasplante.

Finalmente, el Flaco después de hablar con Miriam y recorrerse medio hospital consiguió el número de expediente de mi hermana si necesidad de hacer todos esos trámites. Gracias a su don de gentes ese mismo día le extrajeron a mi hermana una muestra de sangre para saber qué grado de compatibilidad comparte conmigo. En una semana nos llamarán del hospital para darnos los resultados. Tenemos puesta toda nuestra fe en que seremos compatibles y con los buenos resultados del PET podrá donarme su médula ósea.

Después de un largo rato de espera pasamos a la consulta mi madre y yo mientras el Flaco y Yus terminaban de arreglar el expediente médico.

La primera noticia que recibo es que tienen que retrasar el tratamiento porque estoy neutropénica y trombopénica, vamos que estoy bajo mínimos de defensas y plaquetas, salvo la hemoglobina que se mantiene en unos niveles normales tras las transfusiones. Qué remedio, ellos mandan y si han tomado esa decisión será siempre en mi beneficio. Me hubiese gustado recibirla ese mismo día porque conociendo lo rápido que se dividen las células cuando antes mejor.

Siento una cierta desorganización entre mis oncólogas, Blanca no está muy enterada de las pruebas que le van a realizar a mi hermana y eso me hace estar algo intranquila. Saco la lista de preguntas y justo cuando consigo hacerle la primera tiene que salir de la consulta para arreglar lo de una medicación que me faltaba y para intentar solucionar con Miriam lo de las pruebas de mi hermana. Me da rabia porque no me ha dado tiempo a preguntar nada. Entonces, llama el Flaco para explicarme toda la odisea, intento mantener la calma mientras espero a que vuelva la oncóloga, le explico lo poco que me han dicho, pero que aún no he podido hablar nada. No sé qué haría sin su ayuda, sería incapaz de quedarme con todo lo que me dicen. Desafortunadamente, no podía estar en los dos sitios a la vez.

Blanca entra de nuevo a consulta y aprovecho ese momento para preguntarle por el trasplante y las posibilidades de que se haga o no. Finalmente, me queda algo más claro, me preocupaba el hecho de si los resultados de este PET no daban una respuesta completa de la enfermedad se descartara el trasplante de médula, pero no será así. Se continuará probando con otros tratamientos de quimioterapia hasta conseguir que esté limpia y entonces se volvería a plantear hacerlo. Al menos me quede mucho más tranquila, porque del resto de preguntas no me supo aclarar casi nada, Miriam Méndez es la que está más informada de mi caso, así que en cuanto vuelva a verla aprovecharé para hacérselas. De todos modos, mientras le preguntaba me interrumpió al ver cómo tenía la lengua. Me dio la hoja de citación para la dosis de Vincristina para el día 17 de agosto y otra para hacerme un cultivo de la lengua del que tendré los resultados hasta la próxima consulta.

Afortunadamente, han adelantado el PET para el lunes 16 de agosto y no se me van a juntar las dos cosas, porque es una gran paliza realizarlo todas las cosas a la vez. Los resultados de la prueba, los conocería hasta la próxima consulta con mi oncóloga.

A pesar de la odisea todo terminó resolviéndose que al fin y al cabo es lo importante. Somos un gran equipo.

Lo que me resulta paradójico es el hecho de que estos últimos días me he sentido muy bien, evidentemente, la transfusión ha sido la artífice, pero no sólo eso, también la buena compañía, la paella de Dori del domingo, la actitud, las fuerzas, el ánimo.

No quisiera desaprovechar esta oportunidad para agradecer infinitamente a la familia del Flaco, que no sólo nos han ofrecido su ayuda, sino que nos han hecho sentir como en casa. Gracias Dori de corazón por acordarte de mí siempre, a ti Brodel por ofrecernos tu casa sin contemplaciones, por supuesto, gracias Ruth y Alvarito por las cenas y por dejarnos la hermosa casa de Asturias. Os quiero y os agradezco sinceramente todo lo que habéis hecho por nosotros.

El transplante de médula está en marcha.

Sábado, 07 de agosto de 2010.

Nunca jamás me hubiera imaginado la importancia que tendrían las transfusiones de sangre en mi vida, por eso no me canso de agradecer a todos aquellos donantes anónimos que hacen el gran esfuerzo de acercarse a donde haga falta para ofrecer un poco del tan preciado líquido rojo. Medio litro de sangre y me encuentro un tanto más recuperada, aunque no como la última vez que sólo me trasfundieron y me dejaron marchar a casa hasta que remontaran las plaquetas y las defensas. Sin duda, la diferencia es abismal, respiro con menor dificultad y cada vez voy cogiendo más fuerza, aunque la quimioterapia no me ha permitido estar al cien por cien, este último ciclo está siendo bastante más duro que los anteriores. Son ya tres meses desde que llevo este ritmo imparable y la toxicidad comienza a hacer mella en un cuerpo acostumbrado a levantarse.

Con este cuarto ciclo he notado grandes cambios con respecto a los anteriores y han minado en ocasiones mis fuerzas, además de los estragos psicológicos de los corticoides que no me han permitido estar estable emocionalmente durante un largo periodo. He estado continuamente experimentando fuertes depresiones que no hacen más que atraer pensamientos negativos a mi mente. Y ni hablar de la hinchazón de la cara y el pecho, evidentemente son un mal menor, pero verte deforme es un tanto desagradable, la gente no puede evitar mirarte y nunca he sentido complejos, pero a veces resultan incómodas las miradas. Has de acostumbrarte a ello y creo que no lo llevo mal, pero a veces es molesto, pues sabes que no eres así, que son los efectos de los corticoides, pero no te vas a poner a explicarle a todo el mundo tu vida.

Durante la semana en el hospital he estado muy apática a diferencia de otras ocasiones en que me encontraba con mejores ánimos, escribía, hablaba con los enfermeros, me daba mis paseos. En cambio, ahora me desespera no tener fuerzas si quiera para sacar la pasta dental del bote, me cuesta un mundo levantarme del wáter, no puedo agacharme para lavarme las piernas, ando con dificultad y subir escaleras es impensable en mi mundo, incluso estar sentada comiendo me cansa. Eso sí desde que cambié la dieta todo son ventajas, a la hora de la merienda nos dan un menú para elegir el desayuno, la comida y la cena de todos los días, un gran lujo para un hospital público que no tiene nada que envidiar a uno privado. Así que por lo menos este ciclo de quimioterapia ha sido el primero en el que por fin he probado comida decente.

Por la mañana tuvimos la oportunidad de hablar largo y tendido con la oncóloga. En líneas generales todo sigue igual, tiene que haber una respuesta casi completa en los resultados del PET para que se pueda realizar el trasplante de médula, de lo contrario habría que seguir con el tratamiento de quimioterapia hasta que el cuerpo aguante. Afortunadamente, Miriam entró sola a la habitación y gracias a la confianza que se ha ido generando todo este tiempo surgieron momentos que me animaron y me hicieron seguir sintiendo esperanza. El Flaco estaba allí al pie del cañón atento a todo lo que decía, porque ese día mi madre le había cambiado el turno de noche, tenía ganas de escuchar las últimas novedades del caso. Entre otras muchas cosas que ya sabíamos, nos recordó que soy una chica muy joven y que gracias a eso estoy aguantando el tratamiento, que no cualquiera sería capaz de llevarlo de esa manera, incluso cuando se me está dando medicación para enfermos con leucemia. Me sorprendió muchísimo escucharlo de mi oncóloga, a nadie le viene mal de vez en cuando que le digan lo fuerte y resistente que es.

Las dos últimas noches en el hospital mi madre y yo no pegamos ojo, se fue la luz dos veces y estuvo sonando la planta hasta casi entrada la madrugada. Al día siguiente nos encontrábamos agotadas y las enfermeras no estaban muy por la labor de atendernos amablemente, algo que me resulta extraño porque casi con todas ellas tenemos muy buena relación. Tardaban en llegar a cambiarme la medicación y la alarma de la máquina sonaba durante un largo tiempo hasta que por fin venían a programarla y cambiar el medicamento. Cómo echo de menos a María, en momentos así, me cuida siempre.

Por la mañana se pasó Loli, mi amiga de la limpieza a recoger mi habitación. Es un encanto de mujer, siempre entra con un ¡Buenos Días! a la habitación y enseguida aprovecha para contar anécdotas que le ocurren en el hospital y de su familia a la que tanto quiere. Escuchándola me enteré que su sueño había sido ser enfermera, pero que su padre no había podido pagarle la carrera, pero no le falto la carrera en esta ocasión. Me contó que ese día mientras recogía las habitaciones le llegó un olor muy fuerte de una de ellas y que en seguida se asomó para ver qué es lo que pasaba. La puerta del baño estaba abierta y vio los pies de una señora mayor que asomaban por el suelo, no dudó dos veces en entrar a ayudarla, la levantó, llamó a los auxiliares y enfermeros y entre todas asearon a la señora que al parecer se había desmayado y del golpe se había hecho diarrea. Loli es un gran ser humano y no le hace falta un título para socorrer a un enfermo cuando necesita ayuda. Me dijo que le dio mucha pena ver tan sola a la anciana. No era la primera ocasion que hacía algo así, que era tanta su pasión por la enfermería que se había dedicado a cuidar a su padre enfermo de alzheimer y a su suegro. Es una gran luchadora.

El cáncer es de las enfermedades más duras que se puedan enfrentar, se necesitan grandes dosis de amor, de familia, de cariño, de amigos, en definitiva, la soledad puede llevarte a perder la batalla. Es una pena ver los ancianos solos en sus habitaciones, abandonados a su suerte, así no me extraña que se apaguen en tan poco tiempo.

Es increíble de qué manera pueden darte el amor y la familia la fuerza para luchar. Mi Flaco me da la vida, más que la medicación, su amor, sus cariños, sus besos, sus caricias, sus palabras de ánimo son los que mantienen mi mente y mi corazón activos, con ganas de levantarme un día más.

Ha llegado mi hermana de Abu Dabi y de repente estar de nuevo todos juntos me ha hecho cobrar de nuevo fuerzas y dejar a un lado esa negatividad que me estaba aplastando cada vez más y que no me dejaba estar bien en ningún sentido. Me gusta estar rodeada de mi familia y ver al Flaco cómo se desenvuelve entre tanta mexicana, es tan gracioso. Los amo tanto que me he despertado a las 6.30 porque he tenido la sensación de que la luz de mi interior se ha vuelto a encender y he decido que ya está bien de tanto dolor, de ahora en adelante sólo está permitido luchar y luchar, que voy a vivir porque aún me queda mucho por dar. Y en cuanto mi padre esté aquí con nosotras ya no habrá quién me pare.

Lunes, 02 de agosto de 2010.

No han sido tan malas noticias, salvo por la anemia, las plaquetas y las defensas están bien, así que no habrá ningún inconveniente para poner el tratamiento. Tras una transfusión de dos bolsitas de sangre estaremos listos para el tercer ciclo de quimioterapia.

Muy madrugadoras Miriam y su séquito entraron sonrientes a la habitación para comprobar qué tal me había encontrado esta semana de reposo, más débil que nunca fue lo primero que se me ocurrió decir, con pocas fuerzas y con ganas de que me trasfundieran sangre recuperarme de una vez por todas. Además, irán reduciendo poco a poco las dosis de corticoides para que mi cuerpo se acostumbre de nuevo a producirlas ya que no es bueno que me creen dependencia.

En líneas generales, todo sigue el mismo rumbo, esperarán a que llegue mi hermana para realizarle las pruebas de compatibilidad, seguirán dándome más quimioterapia hasta logra reducir el máximo posible de enfermedad de cara a practicar lo antes posible el trasplante de médula. Finalmente, me harán otro PET después del tratamiento para comprobar en qué estado se encuentra la enfermedad.

Domingo, 01 de agosto de 2010.

Día atípico en Puerta de Hierro. Al llegar nos encontramos con una sala de espera completamente vacía. Me acerco al mostrador mientras mi madre aguarda sentada y el Flaco estaciona el coche. La recepcionista me comenta que son las vacaciones la consecuencia de tan desértico panorama, mejor para mí, me coloca el brazalete con los datos y en seguida me indica el número de habitación en la que pasaremos los próximos cuarro días. En pocos minutos ya me han pesado, medido y colocado el gripper. Ángel, mi tocayo el enfermero es tan rápido como sutil, un gran profesional.

Se acabaron las dietas ovolácteovegetarianas, que ya de por sí la comida es bastante mala como para limitarla a ensaladas sosas, tortillas sintéticas, cremas de extraña procedencia y así un larga lista de alimentos poco apetitosos.

Prácticamente, desde que llegué al hospital me he seguido encontrando bastante débil, en la línea de estos últimos días. Desde la caída, siento una rodilla dolorida . El Flaco estuve colocándome un poco de suero congelado para aminorar la hinchazón mientras estábamos tumbados en la camilla. Mi madre y el Flaco estuvieron hablando largo y tendido, yo me quedé dormida en seguida.

Por la noche entró la enfermera a dejarme la medicación y tuve que hacer el esfuerzo de incorporarme para poder tomármelas. Afortunadamente, no hubo más interrupciones a lo largo de la noche a diferencia de otras ocasiones en que los pasillos suelen ser un caos de ruidos, alarmas, pasos, llantos, murmullos.

Sé que sonará extraño, pero tenía ganas de volver al hospital, por una única razón, tengo ganas de que todo esto termine y cuanto antes me lo quite mejor. Espero que no haga falta retrasarlo más como la última ocasión que estaba al límite de plaquetas, hemoglobina, glóbulos blancos, en definitiva, que estaba hecha polvo y hasta que no remontara todo, no se podía hacer nada. Pero ahora mismo tengo un gran deseo de que me den este último ciclo, de estar más cerca del trasplante de médula, de verlo ya como una realidad.