Lunes, 12 de julio 2010.

A las 8.30 de la mañana se pasaban los oncólogos más madrugadores que nunca. Supuse que para no demorar el tratamiento. Esta vez Ana y su séquito han venido a comentarme las últimas noticias sin aparentemente muchas novedades. Han estado hablando con los hematólogos para que mis familiares comiencen desde ya a hacerse las pruebas de compatibilidad de médula ósea y adelantar los preparativos para el trasplante.

Me he quedado un bastante sorprendida pues no esperaba que fuese tan pronto. En principio creía que llevaria cuanto menos unos seis meses más, pero en vista de que han estado surgiendo nuevos planes, estaré prevenida para lo que pueda pasar.

El tratamiento subió de farmacia por la mañana y terminó de pasar a las 18.00. No sé si es a causa del cansancio acumulado de la semana anterior o por la pre medicación, pero me he pasado todo el ciclo de quimioterapia durmiendo profundamente, hace un tiempo que no me ocurría, al menos se me ha hecho menos largo.

Últimamente, me encuentro algo más apática y desganada, supongo que será como consecuencia de los efectos de los corticoides. A pesar de que ya llevo mejor el estar ingresada, intento no desesperarme demasiado y tomármelo como algo pasajero.

Los continuos cambios de decisiones de los oncólogos me causan muchas dudas e incertidumbre. El miedo reaparece replanteándome cosas que ya había conseguido dejar a atrás cuando por fin había asumido que me esperaban más ciclos de quimioterapia. De repente la situación vuelve a dar un vuelco. No es una situación fácil de llevar, soy un ser humano y como tal estoy con el instinto de supervivencia a flor de piel más que cualquier otro. Sé que sólo pueden practicarme un trasplante de médula ósea y que la recompensa lo vale porque después de esto ya sólo quedaría hacerme pruebas y me olvidaría para siempre de la quimioterapia, pero no puedes conseguir dejar de pensar en las complicaciones.

Esto no quiere decir que haya dejado de ser positiva, pero muchas veces te sientes invadida de resignación y terminas olvidando las ganas de luchar, de seguir adelante. Soy consciente que las cosas pueden ir siempre a peor y que debo considerarme una afortunada porque los dolores que tengo no son ni mucho menos comparables a los de otros pacientes que por su edad lo están pasando realmente mal. Tampoco ayuda mucho el sentir que has perdido tu independencia, que necesitas en todo momento la ayuda de los demás y que no puedes salir a la calle sola a dar un paseo o de compras porque sabes que estás expuesta a que te ocurra cualquier cosa. A pesar de todo estoy mentalizada e inmunizada a todo este tipo de pensamientos y situaciones que no conducen a nada bueno. Es verdad que no puedes trabajar, pero hay muchas otras formas de aprovechar el tiempo y, finalmente, de hacer lo que siempre has deseado. En mi caso me he volcado de lleno a la fotografía y a la escritura, dos pasatiempos a los que intento dedicarles horas para no dejar a un lado lo que me hace feliz y, sobre todo, que mantienen mi mente ocupada.

Aprovecha el tiempo, no vivas esperando el fin de semana, disfruta de cada minuto, hora y segundo,por más veces que lo hayas escuchado, la vida es un regalo que debemos valorar. Llora si te nace, ríe hasta sentir que ya no puedes más, llama al amigo con el que discutiste por tonterías y haz las paces, ama con locura, duerme profundamente, arréglate aunque no vayas a salir, ponte ese vestido que siempre has querido estrenar, disfruta comiendo, canta aunque no sepas afinar, llena la bañera y aprovecha para meditar y relajarte, juega con la espuma, escucha tu corazón palpitar, goza de las pequeños detalles por insignificantes que parecezcan, pasa tiempo con tu familia y diles recordándoles lo mucho que los quieres, pero nunca olvides que estás aquí por algo y ese es el motor que debe impulsar el resto de tu vida.

Domingo, 11 de julio de 2010.

Cuando por fin consigo dormir, una enfermera me llama casi susurrando por mi nombre para despertarme. Abro los ojos, la veo allí al lado de mi cama, me toma la tensión y en seguida se vuelve a machar. Hago el intento de volver a quedarme dormida y lo consigo hasta las nueve de la mañana. Otro día más sin dormir en condiciones.

Las auxiliares me traen el desayuno del cual no pruebo ni una triste galleta por la dieta especial que estoy siguiendo desde hace un mes y medio. Sobre las 11.30 de la mañana un celador pasa a recogerme a la cama para subirme a planta, antes recibo la visita de una doctora rellenita que se ocupa de auscultarme para comprobar mi estado de salud.

Una vez en la planta llegan mi madre y el Flaco a hacerme compañía. Vienen con una dotación de comida decente y todo tipo de entretenimiento para pasar el tiempo que dure mi ingreso. Si la analítica está bien, mañana empezarían a darme el próximo ciclo de quimioterapia.

Una visita inesperada de mi oncóloga Miriam nos pilló por sorpresa por la tarde noche. Con una risa picaresca me pregunta qué ha pasado esta vez. Lo vuelvo a explicar todo, esta vez intentando ser lo más detallada posible, ya que ella es la que se encarga en gran parte de mi caso. La situación no es tan mala como pensaba, habrá que replantearse ciertas decisiones debido a que la enfermedad ha vuelvo a desarrollarse. Le da la razón al Flaco en cuanto a que puede haber crecido debido a los cinco días de retraso. En principio, recibiré el mismo tratamiento de estos dos últimos ciclos y a posteriori me realizarán otras pruebas para comprobar que siga funcionando.

El viernes pasado los hematólogos se reunieron para repasar mi caso y decidir cuántos ciclos más de quimioterapia son necesarios para empezar con los preparativos para el trasplante de médula. Pero en vista de que la enfermedad ha vuelto a crecer, un par de ciclos más serán casi obligados. Se está llegando barajar la posibilidad de hacer el trasplante con una respuesta casi completa a diferencia de lo que se habían planteado antes de quedar completamente limpia de células cancerígenas. La decisión dependerá de los hematólogos y de si creen conveniente que me sigan dando más quimioterapia, sobre todo por la toxicidad Evidentemente, al no estar en remisión el trasplante entraña más riesgos, pero no puede dejar de contemplarse dada la resistencia de la enfermedad.

La analítica está bien así que mañana me pondrán el tercer ciclo de quimioterapia de este tratamiento. Según mi oncóloga Miriam, incluso la doctora que me atendió por última vez en Urgencias se sorprendió de ver lo bien que habían remontado las defensas, tanto que por un momento se preocupó pensando que podía haber algún tipo de infección, ya que estaba por encima de los niveles normales de glóbulos blancos. Recordé entonces que mientras me exploraba que me preguntó cuándo había sido la última vez que había recibido la dosis de Neupogen, le comenté que ese mismo día y comprendió el porqué de la subida tan drástica.

Los corticoides seguirán dándomelos sólo en el caso de que sean estrictamente necesarios dado que me están creando dependencia no sólo física sino psicológica, además de que aumentan el nivel de glucosa en sangre. Los signos evidentes de todo esto ya saltan a la vista como la cara hinchada, los cambios de humor, la joroba, etc. Todo esto vino a raíz de que el Flaco preguntase si hubiera sido conveniente que siguiera tomando corticoides los días que retrasaron para darme el siguiente ciclo de quimioterapia.

Charlamos todos durante un largo rato en espera del partido de la final de fútbol que se jugó entre las selecciones de España y Holanda. Sobra decir a qué equipo apoyamos. Sufrimos durante todo el partido y nos emocionamos con el gol de Iniesta que le dio una victoria merecida a España. Nos abrazamos y nos besamos de la alegría, después de pasar momentos de tensión y nervios en la prórroga cuando al fin llegó la recompensa. En los pasillos de la planta de oncología al fin se escuchaban gritos, pero esta vez no de dolor, sino de júbilo por el triunfo de la furia roja. Por una vez, una planta poco acostumbrada a las buenas noticias había conseguido olvidarse momentáneamente de los dolores, las preocupaciones, la angustia y el nerviosismo para dar paso a unos minutos de felicidad que en situaciones como la nuestra son de gran ayuda.

Aunque esta semana no fui la única a la que le tíocó visitar Urgencias. El Flaco tuvo que volver por segunda vez hasta Puerta de Hierro, que ya es como un segundo hogar, por un fuerte dolor en el hueso de la pierna derecha que no le permitía moverse. Entre unas cosas y otras tuvo que esperar 7 horas hasta ser dado nuevamente de alta. Durante su estancia en el hospital le colocaron un calmante por vía intravenosa y después le realizaron unas radiografías para dar con el problema que le estaba causando los dolores. Al final le recomendaron reposo y paracetamol de un gramo. Insistieron en que no volviese a trabajar sin haber descansado lo suficiente dado que podía complicarse más de la cuenta si finalmente pilla el nervio ciático.

De momento, tiene hasta el sábado de baja, pero todo dependerá de lo que le digan este jueves los médicos.

Sábado, 10 de julio de 2010.

Sábado noche. Nuevamente hago una parada obligada en Urgencias. Unos fuertes dolores que empezaron el martes pasado cuando recibí los buenos resultados de las últimas pruebas me trajeron de vuelta al hospital. Una gran cantidad de sentimientos encontrados vinieron a mi cabeza, por un lado la alegría de que la enfermedad había disminuido en tamaño e intensidad y por otro la desilusión de descubrir pocas horas después de darme el alta que el gángleo del cuello había vuelto a aumentar en tamaño causándome dolores muy fuertes desde la cabeza hasta la mano derecha. Intenté controlarlo sin conseguir mucho éxito con paracetamol de un gramo cada 6 horas. Durante esos días me resultó imposible dormir entre los fuertes dolores, las sudoraciones nocturnas y el intenso calor, ni siquiera me entraron ganas de comer.

El cáncer es una enfermedad muy traicionera y cada día me lo deja más claro. Es resistente y hay que levantarse siempre para no dejar que mine tu mente y sobre todo tu salud. Siempre te puede jugar un revés en el momento menos esperado y hay que estar preparado psicológicamente para no dejarte venir abajo. En muchas ocasiones me he sentido como si me sumergieran la cabeza en un cubo lleno de agua durante unos segundos y después me dejaran tomar un respiro para luego volverme a introducir en un ciclo que parece nunca terminar. Es una sensación desagradable que muchas veces intento no pensar, pero está allí y tienes que sobreponerte a él todos los días.

Esta vez mi madre y el Flaco me acompañan a Urgencias después de haber meditado entre todos que lo mejor era no dejar pasar más tiempo, incluso podría ser contraproducente no hacerlo teniendo en cuenta que quedaba menos de un día para mi próximo ingreso. Llegando a Urgencias me acerco entre lágrimas a explicarle los síntomas a la señorita de Administración que en seguida me pasa a la sala de clasificación de pacientes para no hacerme esperar más en vista de mi mal estado. Hablo de cómo me encuentro con un joven enfermero intentando sintetizar al máximo, pero sin saltarme los detalles más importantes. Me pasa directamente al Nivel II de Urgencias, que para mi sorpresa me lo encuentro completamente vacío, parece que la gente en domingo no suele enfermarse mucho. Intenta pasar mi madre a acompañarme pero seguridad se lo impide. Así que el Flaco y mi madre se acercan de nuevo al control de administración para pedirle como favor especial permiso para acceder a la sala de Urgencias a entregarme la bolsa que se había quedado mi madre en donde estaban mis cosas. Hasta las once de la noche es el horario de visita y sólo pueden estar durante 20 minutos contados, aunque siempre se puede arreglar, el Flaco es experto en esos temas después de todo este tiempo acompañándome.

Poco tiempo después me pasan a una consulta donde mientras me exploran me hacen una serie de preguntas sobre mis antecedentes clínicos y los motivos por los que había vuelto. Nuevamente, cuento a grandes rasgos mi enfermedad que me sabe a un texto memorizado y, por último, le explico los fuertes dolores que estoy teniendo a causa del gángleo del cuello en forma de pacman que me está pinzando un nervio. El Flaco que ocupaba en esos momentos sus diez minutos correspondientes, pregunta a la doctora si hay una oncóloga de guardia, que, afortunadamente, está y no tarda mucho en acudir a la consulta. Me despido del Flaco que no podré ver sino hasta al día siguiente porque no permiten acompañantes en las salas de Urgencias, salvo que el estado del paciente así lo requiera. Casi al mismo tiempo entran mi madre y el enfermero al box, donde me encuentro tumbada y siento un gran alivio al verla allí conmigo. El dolor es constante y sólo espero que las cosas no demoren demasiado para poder descansar en condiciones.

El enfermero me coloca el gripper y de inmediato me saca tres pruebas para hacer una nueva analítica de sangre y comprobar cómo están todos los niveles. Más tarde entra la oncóloga con la primera doctora que me atendió y se sienta en la camilla a mi lado. Me pregunta una vez más que le cuente por qué he vuelto a Urgencias y le explico todo de nuevo, que estaba muy contenta por los resultados del último PET y justo el martes que me dan el alta comienzo a sentir que el gángleo empieza a inflamarse, que los dolores van a más, que tomo paracetamol cada 6 horas sin conseguir reducir el dolor, etc. Me pregunta que qué es lo que me preocupa el dolor o la situación. Evidentemente, las dos cosas, pero si duda, la incertidumbre que me causa el que haya crecido en apenas días cuando se suponía que las cosas iban bien y que al fin la enfermedad había respondido.

Entre llantos le comento que estoy cansada, angustiada y muy agobiada, porque esto significa probar con otro tratamiento, que tenía la esperanza de que este fuese el bueno y de que ya estaba más cerca del trasplante de médula. Mostrando su lado más humano me intenta convencer de que este no es en ningún caso un paso atrás, que aún existen tratamientos para mi enfermedad, que ha estado reunida con el equipo de oncología hablando de mi caso y que tengo todas las de ganar, que soy una mujer muy joven y por ende muy resistente, que prácticamente mi fortaleza me ha hecho resistir todos los tratamientos que me ponen por delante, una verdad como un templo, porque llevo unos meses recibiendo mucha quimioterapia. Y lo más importante que los linfomas se CURAN. A pesar de todo mi mente no deja de dar vueltas, es inevitable, sientes mucha rabia contenida e intentas entender que esto siempre puede pasar y que tienes que estar preparada para lo bueno y para lo malo, que no te puedes dejar derrumbar, no sólo por ti sino por la gente que está a tu alrededor.

Después de la charla y de que mi madre y yo nos hayamos quedado moqueando durante un rato tras haberla escuchado, me dice que me van a colocar más corticoides y paracetamol, que con eso será suficiente para quitar los dolores. Se despide y nos quedamos un rato a solas en espera de que alguien nos diga cuál es el paso siguiente. Y cuán grande es mi sorpresa al ver entrar de nuevo al Flaco en la consulta. Evidentemente los 20 minutos de visita ya habían transcurrido, pero el Flaco se las ingenia muy bien y en un descuido de seguridad aprovecha la oportunidad para colarse por una sala de clasificación de pacientes que se había quedado momentáneamente vacía. Allí dentro de la consulta nadie los veía e incluso pudieron acompañarme hasta el Nivel I de Urgencias, una sala fría y llena de fluorescentes donde me asignaron una cama junto a otros pacientes que aguardaban subir a planta los próximos días. Me despedí de ambos ya más tranquilos de que al fin iba a estar atendida.

Unas auxiliares me dejaron una bata incómoda y calurosa para cambiarme la ropa de calle. Hice un repaso de la sala, unas enfermeras jóvenes enganchadas al ordenador veían los últimos resultados del partido Alemania-Uruguay, dos camas más allá de la mía un señor muy demacrado enchufado a una bombona de oxígeno. Más tarde entró un chico joven que colocaron a un lado de mi cama. En los boxes, estaban los enfermos más graves que necesitaban estar aislados parar mayor comodidad, algunos acompañados de un familiar. Es imposible que no te vengan a la cabeza viejos recuerdos de cuando ocupamos uno de esos cubículos. Lo siento como si fuera ayer, el Flaco durmiendo en una silla incómoda al lado de mi cama sosteniéndome todo el tiempo la mano para darme fuerzas después del dolor por el que estaba atravesando.

Y desde luego dormir en Urgencias es una tarea complicada por no decir imposible. Una vieja conocida no porque haya conseguido hablar con ella, sino porque desafortunadamente ya me ha tocado sufrir sus gritos desde por la noche hasta la mañana del día siguiente. Esta vez también intentaba quitarse las vías mientras gritaba con todas sus fuerzas “Policía, policía, policía”, “Sáquenme de aquí”, “Me tienen presa”. Sólo se detenía para volver a coger aire y continuar con su bucle incesante. A juzgar por su voz y sus alucinaciones debía ser una mujer mayor recibiendo altas dosis de morfina o por los menos algo que se le parezca, porque lo que no es normal es que se pase así toda la noche.

Afortunadamente, tuve la oportunidad de preguntarle a una enfermera mientras me colocaba la medicación por la paciente. Me dijo que ya le habían puesto algo para que dejara de gritar. No es que me alegre, pero al menos así conseguiré pegar ojo, después de casi una semana si poder hacerlo. De repente cuando creía que por fin descansaría me llega un olor a mierda muy intenso que empieza a extenderse por toda la sala de Urgencias, descubro que se trata del viejito contiguo a mi cama que las auxiliares ha decidido cambiar. Es un olor muy desagradable, pero pienso que peor lo tiene que estar pasando él al ser aseado por dos mujeres desconocidas. Me doy la vuelta y me meto debajo de las sábanas para conseguir esquivar el olor.

Martes, 6 de julio de 2010.

Para desayunar una noche sin pegar ojo y un cambio más de gripper. En esta ocasión por un supuesto coágulo de sangre que se ha formado en el reservorio.

De repente con el ojo entre abierto del cansancio veo entrar a Eva, la enfermera de los vampiros y la sangre. Confío en que esta vez lo hará mejor que ayer, al menos intento convencerme de que así será.

No hay vuelta atrás tengo que aguantarme y evitar que me pinchen las venas. Con voz de resignación me dice que no le queda más remedio que volver a ponérmelo. Limpia varias veces la zona y siento el fresquito del desinfectante en el pecho, presiento que es lo único agradable que voy a sentir los próximos minutos. Respiro profundo como me pide y siento el pinchazo entrar por tercera vez en mi piel. Por muchos pinchazos que me hayan dado a lo largo de este tiempo me siguen doliendo, da mucha impresión ver una aguja clavada en tu pecho. Supongo que con el tiempo irá haciéndolo mejor y no dejará un regadero de sangre por las sábanas y mi pijama. Eso sí, es una chica muy agradable, de esas que están siempre sonriendo.

De momento sigo esperando a que pasen los oncólogos para saber qué decisión han tomado, si me dan el alta o no. Mientras tanto mi madre mata el tiempo haciendo crucigramas y yo escribo estas líneas, hay que encontrar siempre el modo de distraerse para que la impaciencia no te juegue malas pasadas.

Las noches en el hospital son frías y desde la habitación aprendes a reconocer los sonidos de fuera, allí se mezclan los llantos, las ruedas de los carritos, los pasos veloces de las enfermeras y los que se arrastran con pantuflas de los pacientes, las puertas al abrir y cerrarse, las voces, el timbre para llamar al control de enfermería, la alarma de las máquinas para los tratamientos, conseguir dormir con todo este ruido se vuelve una tarea casi imposible, tanto es así, que la mayoría de las veces acabas por tomarte una pastilla.

Aquí parece que el tiempo se ha detenido, las horas avanzan lentas mientras que allí fuera el mundo sigue su curso, los niños van a la escuela, los mayores al trabajo, alguien se va de vacaciones, otros toman una caña en una terraza o simplemente se quedan en casa tirados en el sofá, es como si existieran dos realidades paralelas. En el hospital en cambio, la clave consiste en mantenerte ocupado para no agotar la paciencia y esperar a que los médicos traigan buenas noticias para estar lo más tranquilo posible. Siendo realistas a nadie le gusta estar en un hospital, quizá exista algún loco masoquista que disfrute de que le pinchen y le den comida y cama gratis.

Disminución se ha vuelto mi palabra favorita a partir de hoy después de haber leído y releído el informe de alta.

Finalmente, no podrán darme el tratamiento porque las defensas han bajado con respecto a la analítica de ayer. Estoy con una especie de emoción contenida, ya que he recibido buenas noticias y ahora me marcho a casa, pero por otro lado, se retrasa el tratamiento hasta el domingo. Me hubiese gustado quitármelo de encima desde ahora, pero no han querido macharme más, que hace falta darle un respiro a mi médula ósea para recuperarse.

Así que he vuelto a casa con los deberes, unas inyecciones de Neupogen para darle echarle un empujón a la médula ósea y mucho resposo hasta el domingo de esta semana.

Buen día a todos.