Lunes, 23 de agosto de 2010.

La mujer de hierro.

“DISMINUCIÓN SIGNIFICATIVA DEL TAMAÑO Y ACTIVIDAD METABÓLICA DE LAS LESIONES CONOCIDAS Y DESAPARICIÓN DE OTRAS.

NORMALIZACIÓN DE LA ACTIVIDAD METABÓLICA EN ESTRUCTTURAS ÓSEAS.”

Tres líneas han bastado para darme la alegría más grande de mi vida. No sabía cómo empezar a contarles lo feliz que soy. No existen palabras en el mundo para explicar la emoción que he sentido al escuchar los resultados de la prueba. Hace más de un año ya de mi lucha contra el Linfoma y ahora comienzo a ver los resultados. A pesar de que ya conocíamos el resultado, esta vez tenía el papel en mi mano con las palabras en mayúscula DISMINUCIÓN Y DESAPARACIÓN y el semblante totalmente cambiado de mi oncóloga en comparación con otras consultas.

El madrugón nos había dejado con caras largas, pero el día radiaba vida. Mientras íbamos de camino al hospital un encendido amanecer nos daba los buenos días en señal de que algo bueno iba a ocurrir. Silencio en el coche, cada uno sumido en sus propios pensamientos.

Llegamos al hospital más pronto de lo esperado, pero eso qué importa cuando esperas unos resultados tan importantes y, posteriormente, la dosis de Vincristina que lleva posponiéndose por estar baja de plaquetas.

Más tarde nos llaman a consulta, pasamos El Flaco, Yus y yo mientras mis padres esperan fuera. La primera noticia que me dan es que van a suspender la dosis de Vincristina que se había quedado pendiente, que no pasa nada porque sólo es un recordatorio.

Antes me costaba mucho hacer preguntas a los oncólogos, me imponían tanto que no era capaz de soltarme, sentía que iba a preguntar alguna tontería, pero ahora no. Es mi salud la que está en juego y quedarse con dudas no es aconsejable, porque cuando llegas a casa la cabeza no para de darte vueltas y al final terminas arrepintiéndote de no haber preguntado.

Le comenté que me sorprendía cómo el tratamiento que me habían dado con la primera recaída, en el que prácticamente, estaba 22 horas enchufada y que me afectó más que ningún otro, no tenía comparación con este último que apenas dura 15 minutos, salvo el primer día que tarda 3 horas más por el Rituximab. Su respuesta fue contundente. “El tiempo lo elegimos en función de evitar lo máximo posible los efectos secundarios. La duración no tiene que ver con la efectividad del tratamiento. De hecho, el tratamiento que te estamos dando ahora es de los más fuertes que hay, es parecido al que se le da a los enfermos de leucemia”.

Después de escuchar a mi oncóloga experimenté la misma sensación que puede tener un superhéroe con sus respectivos súper poderes, me sentí la mujer de hierro, fuerte como el roble, dura como la piedra, frágil como las plumas, pero firme como una guerrera.

De las pruebas de compatibilidad no sabía nada, porque eso lo lleva Hematología, pero en seguida le hicimos la única y más importante de las preguntas, los resultados del PET. Entonces, ya todo fueron abrazos, besos, sonrisas, paz, alegría, esperanza. La consulta se había llenado de buena vibra, ni el madrugón podía empañar un día tan perfecto.

Me entrega el papel con los resultados del PET. Lo leo y lo vuelvo a leer, esas tres líneas en mayúsculas con las palabras “disminución” y “desaparición” nunca habían tenido tanto significado.

Al salir de la consulta veo a mis padres y enseguida me pongo a llorar de la emoción. Se asustan por un momento, pero les digo son lágrimas de felicidad, que todo va bien. No puedo parar de llorar durante un largo rato, una noticia así te llega al corazón, es tu vida por la que estás luchando.

Todos nos contagiamos de buena vibra, fluyen las sonrisas, las lágrimas, los apapachos, las miradas alegres, las palabras de esperanza, la grandeza de Dios, que nunca me abandona, las risas.

Hoy lo celebraremos con un gran helado, dado que mi lengua a pesar de haber mejorado no está en óptimas condiciones para más, pero después de más de 20 días ¡Ya puedo comer con cuchara!

Gracias Dios por regalarme el día más feliz de mi vida.

Miércoles, 18 de agosto de 2010.

Del significado de una llamada:

Puerta de Hierro.

13.07

"Tenemos los resultados del PET-TAC, ha habido una BUENA RESPUESTA, pero hematología aún no se plantea hacer el trasplante. Los oncólogos han decidido dar dos ciclos más de quimioterapia y esperar que disminuya más la enfermedad, entonces, se reevaluará el trasplante de médula si existe compatibilidad entre tu hermana y tú. El tratamiento está funcionando."

Los abrazos, los besos, las caricias, la fuerza, las oraciones, la grandeza de Dios en esta batalla, la reacción del Flaco cuando lo despierto en cuanto escucho la llamada anunciando la buena nueva y de la emoción llama a toda su familia para celebrarlo, las lágrimas de felicidad de mi madre, los ojos vidriosos de mi padre, la alegría desmesurada de mi hermana, las miradas, las palabras que se quedan en el viento, los planes a futuro, la esperanza, la luz, la paz, las dos quimioterapias más que no son nada, todo viaja por mi mente.

Es un gran día, sólo puede ir hacia adelante, a las risas, a la buena vibra. La lucha continúa, aún no está nada escrito. Mi corazón y mi cuerpo ya anunciaban una buena respuesta.

Con dos ciclos más de quimioterapia, la gracia de Dios, la familia, el Flaco y las oraciones de los seres queridos cogeré mucha fuerza para ganar esta batalla. Queda prohibido venirse abajo.

"Próxima estación: Esperanza."

Miércoles, 16 de agosto de 2010.

¡Buenos días Madrid! Al despertar, una mirada cómplice entre el Flaco y yo, con nuestros puños cerrados y el dedo pulgar apuntando al cielo, un gran beso y la sensación profunda de que todo va a salir bien. Hoy sólo están permitidas las palabras “disminución”, “buena respuesta” y “trasplante de médula”. Dios está de mi lado acompañándome en esta dura batalla, puedo sentirlo.

Estoy en paz, mi cuerpo responde cada día mejor, sino fuera por la lengua me encontraría bien del todo, pero no es tiempo para quejas. El tic tac del reloj sigue avanzando y una gran prueba merece una gran respuesta. Y así será.

Todos en pie y a pesar de estar en ayunas para el PET-TAC, no lo llevo mal, ya habrá tiempo para desayunar.

Al salir de casa formamos una rueda de energía entrelazando nuestros brazos, cuánta paz aportan los seres queridos. Todo va a salir bien, mi mente, mi cuerpo, mi alma y Dios me lo han hecho sentir en sueños.

Escucho mi cuerpo, los latidos del corazón son la banda sonora que me guía y a pesar de las taquicardias, sé que la respiración me relaja.

Mi mente viaja mientras avanzamos hacia el hospital. La candidiasis me impide hablar, ni falta que me hace estoy en paz.

Son las 10 de la mañana, la prueba va a empezar, uno y dos pinchazos para poder la vía, esta vez en la mano derecha, un largo interrogatorio y a la sala de aislamiento a colocarse la bata. La tranquilidad me hace caer en un sueño profundo que se interrumpe al caer la jeringuilla con la que me van a pinchar. Enseguida llega el enfermero a ponérmela. A partir de ahora a esperar 50 minutos más, tic, tac, tac.

“Es muy importante que no te muevas durante la prueba” ¿Cuántas veces habré escuchado la misma pregunta? Me tumbo sobre la placa del escáner con los brazos levantados cubriéndome la cabeza por los dos lados y con la mente puesta en una tumbona de playa. Disminución, paz, luz, amor vida, familia, Dios danzan en mis pensamientos mientras espero con los ojos cerrados y a veces abiertos. Media hora más tarde despierto. Se ha terminado la prueba y tengo un buen presentimiento ¡Todo va a salir bien!

Desde el cielo otra gran sorpresa, aterriza mi padre desde México, nada puede empañar un día tan perfecto, la familia Rodríguez está al completo, Madrid ya nunca será la misma ciudad.

Jueves, 12 de agosto de 2010.

Urgencias: Las dos caras del hongo.

Los hongos no dejan de sorprenderme, son la forma de vida más antigua que jamás haya existido y tan peculiares que han tenido que crearles un reino aparte. “La piel de los dioses” según los mayas que los utilizaban en ceremonias y ritos, y ni hablar de los egipcios, los babilonios, los griegos y los romanos que los consideraban un manjar.
Se han colado en nuestras vidas casi sin darnos cuenta. Colorados y de lunares blancos han servido de hogar de muchos pitufos. Sería impensable no recordar los poderes que le daban esos honguitos rojos y verdes al fontanero italiano más famoso de la historia, Mario Bros.
Y se preguntarán a qué viene todo este discurso acerca de los hongos, la respuesta es muy sencilla. Desde el último ciclo de quimioterapia un hongo cabrón de entre los miles y millones que hay en el planeta Tierra decidió provocar la transformación de mi lengua en algo parecido a una pizza cuatro quesos y dejarme un dolor comparable al de cien alfileres clavándose al mismo tiempo en lo que antes solía parecer una fresa roja de verano.
El saldo, toda una noche sin poder dormir, una cama inundada de babas por el dolor que me ocasionaba el tragar, una lengua hinchada y la sensación de tener un alambre de púas enroscado.
Para no romper la tradición, el Flaco y yo decidimos visitar Urgencias con la esperanza de que me atendiesen lo más pronto posible. Con el Flaco como traductor, dado que no podía ni hablar ni tragar del dolor, enseguida nos clasificaron. Esta vez en el nivel de consulta, afortunadamente, no fue en el II, allí digamos que las cosas se ponen más serias.
A pesar de todo, las cosas fueron saliendo bien. En poco tiempo una doctora muy agradable a la que ya había visto en otra ocasión, me pasó a consulta para mirarme la lengua y por su cara no esperaba nada bueno. En cuanto pudo abrirme la boca me remitió de inmediato con el otorrino para hacerme una endoscopia ¡Endoscopia! Otro especialista más que sumamos a la lista de los tantos que ya he visitado este último año, entre ginecólogos, dermatólogos, hematólogos y oncólogos.
Tras un largo paseo por el hospital llegamos el Flaco y yo a la consulta. Nos espera un Otorrino más entrado en años y una chica joven que parece ser la residente. Me hacen sentarme para explorarme, pero es ella la que se acerca para abrirme la boca. Bastan unos pocos segundos para que el otorrino de su veredicto, candidiasis oral. El Flaco me observa, sabe que viene la mejor parte, la bendita endoscopia. Pero no me mira a mí, sino a la pantalla que tengo detrás con la que comprobaran si ha llegado hasta la faringe.
Me concentro mientras la residente me va explicando paso a paso lo que me va hacer. “Voy a introducir este tubo por tu nariz, es muy importante que respires tranquila” Y entonces, me pregunto ¿se puede respirar tranquila con un tubo desvirgando salvajemente tu nariz y una lengua realmente dolorida? Para cuando terminé de hacer la reflexión, el tubito en cuestión ya estaba haciéndome cosquillas en la garganta. El Flaco salió de la consulta alucinado. “Te he visto por dentro, vi como se movían unas válvulas en tu garganta que se abrían y se cerraban cada que respirabas, parecían una vagina”, definitivamente me perdí la parte divertida de la prueba.
Pero la aventura no termina aquí. Bajamos de nuevo hacia la consulta, esta vez me llevan en una silla de ruedas porque hay un largo paseo hasta Urgencias. Esperamos una hora más hasta ser de nuevo atendidos. Una enfermera me lleva a la consulta para hacerme una analítica y entonces llega lo mejor, un frasquito de lidocaína que inmediatamente ingiero con la ayuda de una jeringuilla, la segunda vez tengo que tragarla. Error, el líquido viscoso es tan amargo que incluso dudo de su toxicidad. Bendito cambio, la boca la tengo totalmente adormecida y ya puedo hablar. Las enfermeras y el Flaco me miran aliviadas. Una de ellas me reconoce. Es curioso cuando de tantas visitas a Urgencias comienzas a crear buen rollo entre los doctores y el personal de enfermería, te hacen sentir en confianza, el Flaco ya se desenvuelve como pez en el agua, tanto es así que hasta las enfermeras lo reconocen y siempre le dan el mejor trato.
Los resultados llegan pronto. Los oncólogos y la doctora deciden que puedo continuar tomando los corticoides a pesar de la candidiasis, pero ahora me mandan a casa con una nueva medicación. Al llegar a la farmacia nos dicen que el precio es de 1.200 euros, menos mal tengo a mi lado un angelito que lo soluciona siempre todo y esta vez no iba a ser menos. El Flaco tuvo que volver a Urgencias, habló con la doctora y al día siguiente ya tenía la medicación en casa para tomarla. Ahorrarse mil euros marca una gran diferencia “¡Que no panda el cúnico!”
Vamos, que entre pitos y flautas, las pajitas (popotes) se han convertido en mis fieles aliados. La candidiasis sin quererlo me ha devuelto a mi más tierna infancia, aquella en la que los purés y los yogures eran la dieta básica, eso sí, con muy buen sabor gracias a mi mamita que pasa horas ingeniándose una distinta y más nutritiva cada día. Su cabecita no para de dar vueltas pensando en qué añadirle para que al menos disfrute comiéndolas.
Como habréis podido comprobar Urgencias se ha convertido en un potente imán que cada cierto tiempo me atrae con infecciones urinarias, dolor de piernas por reacciones alérgicas o con huevos rebeldes y hongos indomables.
Creedme cuando os digo que comer potitos más de una semana es toda una tortura, sobre todo, porque ha llegado mi padre y estaba deseando saborear su comida, los chilaquiles, el cevichito, el tikinchik y sus increíbles salsas. Pero me parece que va a tener que esperar un poco más porque aún tengo la lengua muy jodida.
Así que vosotros que podéis no os cortéis con dietas y demás historias, que comer es un placer y no hay que privarse de nada.

"Bon apetit"

Miércoles, 11 de agosto de 2010.

Siete menos diez de la mañana, suena la alarma, es hora de levantarse. En seguida nos ponemos todos en pie para acudir al hospital a que reciba mi respectiva dosis de Vincristina que completa el cuarto ciclo de quimioterapia antes del trasplante. Un festival de bostezos, ojos entornados y pies arrastrándose priman en el ambiente. Madrugar siempre cuesta y sobre todo a la Yus ahora que está de vacaciones. Pero tiene su recompensa, esta vez somos los segundos en la fila, con un poco de suerte la analítica llegará pronto y nos pasarán antes a consulta.

Aquí estamos los cuatro sentados esperando a ser atendidos Mamachital, Yus, el Flaco y yo, todos cansados pero con ganas de hablar con la oncóloga sobre las pruebas de compatibilidad entre mi hermana y yo.

En poco tiempo nos llama una auxiliar para extraer las analíticas, soy la primera en pasar, en principio, es una buena señal. Me colocan el gripper, extraen unas muestras de sangre y las envían a consulta, un proceso que suele demorar horas.

Subimos a Oncología nos acercamos a la ventanilla de consultas para avisar que hemos llegado. “Esther Rodriguez” me nombra la secretaria, aún no se acostumbra a llamarme Ángel a pesar de llevar un año acudiendo a la misma consulta.

Bajamos a la cafetería a desayunar, ya que para la analítica tengo que estar en ayunas. Hubiese preferido no hacerlo, pero no tenía más remedio, no puedo tomar mi cóctel mañanero de pastillas con el estómago como un tambor. Desde la última sesión de quimioterapia sufro mucho comiendo. Los hongos han aprovechado las rebajas y han dejado mi lengua llena de llagas blancas que se convierten en cuchillas cada vez que intento tragar. La impotencia me hace llorar, no puedo comer bien ni el plátano. Sólo un yogur aliviana el escozor de mi tripa. Es un dolor profundo y constante que no me deja ni hablar. Los que me conocen saben que uno de mis grandes placeres es la comida y alimentarme a base de licuados, purés y demás líquidos no me motiva demasiado, es más, me pone de muy mala leche, no poder disfrutarlos, pero tienen buen sabor. Mamachital es una excelente cocinera y se esmera mucho en darles buen ssazón para que al menos disfrute comiendo. Adoro la comida de mi mami y no poder saborearla es una verdadera tortura, pero en cuanto mi lengua vuelva a estar en condiciones comeré quesadillas, molletes, mole, frijolitos, ceviche, tacos, cómo añoro poder masticar.

Después de casi una hora terminamos de desayunar y volvemos a la planta de Oncología para esperar entrar a la consulta. Mientras tanto, escribo una lista de preguntas que no quiero dejar en el tintero, tengo aún muchas dudas que me gustaría aclarar para poder enfrentar todo este proceso con mayor tranquilidad ¿Seguirán planteando hacerme el trasplante de médula a pesar de que los resultados de este PET no den una respuesta completa? ¿En caso de que mi hermana no sea compatible entraré en una lista de espera de donantes? ¿Cuándo le realizarán las pruebas de compatibilidad a mi hermana? ¿Si hay una buena respuesta en el PET cuándo se realizaría el trasplante de médula ósea en caso de haber compatibilidad entre mi hermana y yo? ¿En qué consisten las pruebas que le van a realizar a mi hermana? ¿Por qué tengo la lengua llena de manchas blancas y siento tanto dolor?

Entre tanto, unas indiscretas ventosidades comienzan a minar el ambiente, la gente no sabe de dónde provienen, el Flaco suele llamarlos “pedos espías”. He de confesar que a riesgo de sonar escatológica, más valen fuera que dentro. Últimamente, he tenido el estómago tan inflamado que no pensaba retenerlos más, cuando tienen que salir tienen que salir, que ya bastantes efectos secundarios me afectan como para añadirle uno más, encima la Vincristina estriñe y no quiero jugármela.

Tras un largo rato de espera se acerca la secretaria a decirnos que la doctora Méndez quiere ver a mi hermana para hacerle las pruebas de compatibilidad, el Flaco la acompaña mientras mi madre y yo aguardamos a ser llamadas a consulta con la doctora Cantos. Entonces, empiezan las complicaciones. Las cuestiones administrativas suelen dar más problemas que soluciones, afortunadamente, allí estaba el Flaco para ayudarnos a resolver todos los papeleos.

Para que mi hermana pudiera hacerse las pruebas le pedían una serie de requisitos que retrassaban las pruebas, entre empadronamientos, números de seguridad social, etcétera, etcétera, todo para hacerse unas pruebas que desde hace un tiempo ya estaban programadas por la urgencia de realizar el trasplante.

Finalmente, el Flaco después de hablar con Miriam y recorrerse medio hospital consiguió el número de expediente de mi hermana si necesidad de hacer todos esos trámites. Gracias a su don de gentes ese mismo día le extrajeron a mi hermana una muestra de sangre para saber qué grado de compatibilidad comparte conmigo. En una semana nos llamarán del hospital para darnos los resultados. Tenemos puesta toda nuestra fe en que seremos compatibles y con los buenos resultados del PET podrá donarme su médula ósea.

Después de un largo rato de espera pasamos a la consulta mi madre y yo mientras el Flaco y Yus terminaban de arreglar el expediente médico.

La primera noticia que recibo es que tienen que retrasar el tratamiento porque estoy neutropénica y trombopénica, vamos que estoy bajo mínimos de defensas y plaquetas, salvo la hemoglobina que se mantiene en unos niveles normales tras las transfusiones. Qué remedio, ellos mandan y si han tomado esa decisión será siempre en mi beneficio. Me hubiese gustado recibirla ese mismo día porque conociendo lo rápido que se dividen las células cuando antes mejor.

Siento una cierta desorganización entre mis oncólogas, Blanca no está muy enterada de las pruebas que le van a realizar a mi hermana y eso me hace estar algo intranquila. Saco la lista de preguntas y justo cuando consigo hacerle la primera tiene que salir de la consulta para arreglar lo de una medicación que me faltaba y para intentar solucionar con Miriam lo de las pruebas de mi hermana. Me da rabia porque no me ha dado tiempo a preguntar nada. Entonces, llama el Flaco para explicarme toda la odisea, intento mantener la calma mientras espero a que vuelva la oncóloga, le explico lo poco que me han dicho, pero que aún no he podido hablar nada. No sé qué haría sin su ayuda, sería incapaz de quedarme con todo lo que me dicen. Desafortunadamente, no podía estar en los dos sitios a la vez.

Blanca entra de nuevo a consulta y aprovecho ese momento para preguntarle por el trasplante y las posibilidades de que se haga o no. Finalmente, me queda algo más claro, me preocupaba el hecho de si los resultados de este PET no daban una respuesta completa de la enfermedad se descartara el trasplante de médula, pero no será así. Se continuará probando con otros tratamientos de quimioterapia hasta conseguir que esté limpia y entonces se volvería a plantear hacerlo. Al menos me quede mucho más tranquila, porque del resto de preguntas no me supo aclarar casi nada, Miriam Méndez es la que está más informada de mi caso, así que en cuanto vuelva a verla aprovecharé para hacérselas. De todos modos, mientras le preguntaba me interrumpió al ver cómo tenía la lengua. Me dio la hoja de citación para la dosis de Vincristina para el día 17 de agosto y otra para hacerme un cultivo de la lengua del que tendré los resultados hasta la próxima consulta.

Afortunadamente, han adelantado el PET para el lunes 16 de agosto y no se me van a juntar las dos cosas, porque es una gran paliza realizarlo todas las cosas a la vez. Los resultados de la prueba, los conocería hasta la próxima consulta con mi oncóloga.

A pesar de la odisea todo terminó resolviéndose que al fin y al cabo es lo importante. Somos un gran equipo.

Lo que me resulta paradójico es el hecho de que estos últimos días me he sentido muy bien, evidentemente, la transfusión ha sido la artífice, pero no sólo eso, también la buena compañía, la paella de Dori del domingo, la actitud, las fuerzas, el ánimo.

No quisiera desaprovechar esta oportunidad para agradecer infinitamente a la familia del Flaco, que no sólo nos han ofrecido su ayuda, sino que nos han hecho sentir como en casa. Gracias Dori de corazón por acordarte de mí siempre, a ti Brodel por ofrecernos tu casa sin contemplaciones, por supuesto, gracias Ruth y Alvarito por las cenas y por dejarnos la hermosa casa de Asturias. Os quiero y os agradezco sinceramente todo lo que habéis hecho por nosotros.

El transplante de médula está en marcha.