martes, 11 de mayo de 2010

Segundo ciclo de quimioterapia, Hospital Puerta de Hierro.


Jueves, 6 de mayo de 2010.




10.08am


Hola, mi nombre es Ángel. Estoy a tres días de cumplir los 27 años y tengo cáncer. Hoy, a escasos 4 días de hacer un año luchando contra un Linfoma B No Hodgkin he decidido contar la historia de mi vida. Sé que todo esto os sonará a chino, también lo fue así para mí. Cuando me lo diagnosticaron desconocía completamente qué era la quimioterapia. Creía que iban a introducirme en una especie de súper máquina donde me harían todo tipo de perrerías.



Sin embargo, con el paso del tiempo me fui enterando de muchas cosas. Rituximab, pre medicación, neulasta, CHOP, biopsias, PET, TAC, resonancias, electrocardiogramas, tomoterapia, broncoscopias, ecografías, port a cath, contraste, plaquetas, hemoglobina, leucocitos, corticoides, morfina, rescates, nolotil, omeprazol, trasplante de médula ósea comenzaron a formar parte de mi lenguje diario. Conceptos que antes desconocía y que ahora manejo a diario.



Mi intención es acercaros a un mundo desconocido para muchos, pero que hoy en día es la enfermedad del siglo XXI. Todos hemos conocido a un amigo, un familiar o simplemente a un famoso que ha sufrido cáncer y a pesar de ello no sabemos a ciencia cierta cómo se padece esta enfermedad, cómo se cura o cómo son los tratamientos. Después de un año viviéndolo en mis propias carnes me gustaría contaros las experiencias que voy viviendo, el día a día.



Quizá a algunos os resultará interesante y nada me halagaría más que así fuera, porque la única intención es acercaros a mi mundo y a la visión que tengo de él desde que me diagnosticaron el Linfoma. Para ello he de poneros en antecedentes.



Todo comenzó en enero del año pasado. Trabajaba sirviendo copas en un bar y notaba que me sentía muy cansada. Tenía unos dolores en los tendones de los hombros muy fuertes., pero no les di mayor importancia. Creía que se debían al estrés y el cansancio acumulado de años compaginando los estudios con el trabajo. Para calmarlos, todos los días tomaba un ibuprofeno y me aliviaba por momentos, pero en cuanto se pasaban los efectos me volvía a encontrar desganada y sin fuerzas.




A principios de enero, tras una intensa nevada en Madrid, me fui a visitar a mi familia a Cancún. Allí fue donde empecé a tener una tos muy fuerte. Nuevamente, no le di importancia. Pensaba que se debía al cambio tan drástico de temperatura. A la vuelta a Madrid todo se complicó. Comencé a sentirme cada día más débil, encima de todo perdí mi trabajo. Carmelo, una amigo cercano, me dio alojamiento en su casa mientras encontraba otro trabajo para poder pagarme un alquiler. Al fin conseguí un trabajo. Me levantaba todos los días a las 6 de la mañana para limpiar un bar cerca del barrio de Bilbao y por las tardes repartía propaganda en la calle Arenal. Terminaba rota. Apenas y descansaba entre los dos trabajos. Cuando terminaba de limpiar sentía que me quedaba sin aire y tenía que apoyarme en la barra para poder recuperarme. Nacho, el camarero del bar con el que tengo muy buena relación, me invitaba siempre al desayuno. Eso me daba un poco de fuerza para continuar el día y enfrentarme al otro trabajo de por la tarde. Para cuando llegaba a casa no me quedaban ganas de hacer nada, pero tenía que hacer un esfuerzo para levantarme e irme al otro curro a repartir propaganda. A todo esto ,nada de lo que hacía me llenaba, estaba totalmente descentrada. No sabía si al final volvería o no a Cancún o si, por el contrario, merecía la pena seguir luchando por quedarme en Madrid. Muchas dudas me vinieron a la cabeza.



La tos era tal que en muchas ocasiones me hacía vomitar, así que pronto comencé a perder peso. Subir las escaleras del metro se me hacía una tarea imposible. Para cuando llegaba a la calle necesitaba sujetarme de la barandilla para no desfallecer. Más de una vez pasé miedo al creer que me desplomaría en mitad de la calle. Así ,estuve durante un largo tiempo hasta que mi amigo Eloy decidió acompañarme hasta Guadalajara para ver a un tío suyo que es endocrino y que haría el favor de verme. Me dijo que tenía faringitis crónica, y, francamente, me extrañó muchísimo porque, entre otras cosas, nunca había fumado. Me recetó un jarabe y unas vitaminas que tomé durante un mes y que sólo consiguieron arrancarme unas cuantas flemas.



Entonces, todo se complicó. Transcurrió un mes y la tos no hacía más que aumentar, salía tal estruendo de mi pecho que la gente se asustaba. Después llegaron unos dolores muy fuertes en la espalda que me hacían despertarme todas las noches. Comenzaban en el cuello, luego llegaban a la cabeza y, finalmente, me hacían perder el conocimiento. No sé precisar cuánto tiempo me quedaba inconsciente, pero cuando despertaba descubría que me había hecho pis y caca encima. Ásí, estuve noche tras noche durante una semana que me supo interminable. Empecé a temer dormir y nunca más despertar. Fue un sensación muy desgradable. Mientras estaba inconsciente pensaba en mis padres, mi hermana, mi familia, cómo no iba a volverlos a ver. Gracias a Dios conseguí recobrar el conocimiento y para cuando desperté ya me había hecho pis y caca . La segunda vez que me desmayé fue en otra habitación y también ocurrió lo mismo, desperté con la cama empapada. La tercera y última fue en el baño. Como sabía que me iba a hacer encima porque escapaba a mi control, me levanté aún con el intenso dolor al baño, me senté en la taza y cuando quise coger el papel me derrumbé. Lo único que recuerdo es que me desperté tumbada en el suelo del baño. Fue en ese instante que decidí tomar cartas en el asunto, porque las cosas se estaban poniendo muy serias. Tras la negación de varios hospitales de hacerme las pruebas pertinentes, pagué un seguro médico privado y pedí la dirección del hospital más cercano. En seguida, acudí a Urgencias a la clínica "La Milagrosa" donde me hicieron todo tipo de pruebas. Tras analizar los resultados decidieron que debía quedarme ingresada dado que habían descubierto algo sospechoso en los bronquios. Esa fue la primera noticia que recibí y la que me marcó para siempre. Jamás esperé que fuera a ser algo tan grave. Creía que me darían cuatro pastillas y me devolverían a casa sana, pero no fue así. Es muy difícil asimilar que con 26 años recién cumplidos te digan que tienes cáncer y más aún cuando te separan miles de kilómetros de distancia de tu familia.



Fue para todos un golpe muy duro apenas lo podía creer. Pero los problemas no terminaron allí. A los tres días de estar ingresada en la clínica privada descubrí que la póliza de seguro no me cubría absolutamente nada. Me dejaron tirada en pocas palabras. Afortunadamente, el doctor Benavente, que llevaba mi caso, se implicó a fondo en mi causa y me consiguió el traslado al Puerta de Hierro. Pasé momentos de mucho estrés y angustia, pero mis amigas nunca me fallaron. Alejandra, Yovana y Rebeca esstuvieron ayudándome y dándome todo su apoyo para que yo pudiera centrarme en mi salud.



Sólo puedo decir que me siento una chica muy afortunada y que Dios me puso en el lugar y el momento adecuado. España y su gente me han recibido siempre con los brazos abiertos y hoy en día puedo decir que me encuentro en las mejores manos. Confío plenamente en mis oncólogas y en las decisiones que toman día a día con respecto a mi salud.



Ahora me gustaría aprovechar para agradecer a todas mis amigas y amigos que estuvieron acompañándome todos los días en el hospital y que nunca me abandonaron. Gracias a mi padre porque aunque no ha podido estar conmigo me ha apoyado en todo lo que ha podido. A mi madre que salió de México por primera vez para cuidarme durante gran parte del tratamiento. A mi hermanita linda estuvo conmigo en el último ciclo y que hoy me donará parte de su médula ósea. A la Asociación Española Contra el Cáncer que nos ofreció un habitación en la residencia durante el tiempo que estuvo mi madre en Madrid. Gracias a ellos, pudimos conocer a verdaderas heroínas como Cibeles, una madre joven con una niña de un año que hoy ha superado un cáncer, Carolina Córdova, otra madre joven de Honduras que tras llevar siete años luchando contra un Linfoma Hodgkin ha conseguido superarlo tras un trasplante de médula ósea y Ángel e Isabel, padres de Desiré, otra bebé de dos años que ha superado un tumor cerebral. Por supuesto, gracias a mi pareja, El Flaco, que desde el día que le conocí me dado todo su apoyo y cariño.



Los resultados me los dieron hasta que me trasladaron al hospital Puerta de Hierro. donde he sido tratada desde que tengo cáncer. Muchas pruebas se sucedieron para dar fcon el bicho. Biopsias, analíticas, radiografías, puncionesy así una larga serie de pruebas para llegar a la conclusión de que se trataba de un Linfoma B No Hodgkin. Descubrieron que tenía una masa de 20 centímetros en el mediastino, la zona que está entre los pulmones, la tráquea y el corazón. Una zona que comprometía órganos muy importantes. A veces pienso lo que podía haber pasado si mi hermana no hubiera insistido tanto en que acudiera de inmediato a un hospital. Si os sirve de consejo, no dejéis para mañana lo que podéis hacer hoy y mucho menos cuando de salud se trata.



Desde aquel día he pasado una punción lumbar que me dejó cuatro días postrada en una cama con fuertes dolores, otra prueba durísima para tomar una muestra de médula ósea, seis ciclos de quimioterapia, una primera recaída que trajo cosigo un tratamiento aún más fuerte de 24 horas, 22 sesiones de tomoterapia, una segunda recaída en la que aparecieron dos tumores más, uno en la clavícula y otro en el cuello, una reacción alérgica a la "Neulasta" (inyección en mono dosis que se pone para subir las defensas). Esta última, me tuvo con morfina durante una larga semana y así hasta hoy.



A punto de cumplir los 27 años, hoy recibiré el segundo ciclo de quimioterapia. Esta vez un tratamiento nuevo, ya que los anteriores no ha tenido éxito. Están intentando dar con el que me deje limpia al cien por cien de células cancerígenas para poder practicarme un trasplante de médula ósea.



Miriam, la oncóloga encargada de llevar mi caso en planta se ha pasado ya en la ronda matutina. Hemos estado hablando de cómo me he sentido estos últimos días que he estado fuera del hospital y de cuáles serán las pruebas que siguen al tratamiento. Me harán una placa del cráneo dado que últimamente he tenido molestias en los ojos. A veces veo como si tuviera un caleidoscopio en el ojo, se mezclan muchos colores, sobre todo, me ocurre en el izquierdo. Las piernas están más débiles que de costumbre. Todo se debe a la dosis de corticoides que me están dando. Pierdes mucha masa muscular, te crean inestabilidad emocional, cambios repentinos de humor, hichazón en la zona de la cara, parece una luna llena, y te forma nuna pequeña joroba. Los corticoides no te crean ni te destruyen sólo te transforman. En cuanto deje de tomarlos todo volverá a la normalidad ¡Qué ganas tengo de que llegue ese día!



El jueves pasado me dieron el alta tras haber estado tres semanas ingresada en el hospital. Las plaquetas habían remontado hasta 5o mil (se necesitan 100 mil para poder darme el tratamiento, aunque en realidad lo normal es tener 200 mil). En un principio, estaba planeado que ingresara de nuevo el domingo 2 de mayo, pero tras una serie de complicaciones causadas por la inyección para subir las defensas que me devolvieron a Urgencias, decidieron retrasarlo.



Me dieron la libertad condicional hasta el miércoles 5 de mayo. Pero después de un error administrativo tuvimos que venir a montarla a Urgencias porque no se había informado del cambio de fecha de ingreso y querían obligarme a entrar ese mismo día. Tras una larga discusión en una improvisada sala con la médico de guardia conseguimos que se respetara la fecha de ingreso que estaba pactada. Desde luego, no íbamos a pasar una noche en el hospital si teníamos una hoja firmada por la oncóloga donde decía que la cama estaba reservada para el miércoles. Con lo agusto que lo estábamos pasando en Valdemorillo.



Durante la discusión hubieron mucho momentos de tensión, pero nada que no tuviera solución. Es fácil decir las cosas cuando uno no las tiene que vivir en sus propias carnes. Por lo visto para la médico de guardia no era tan relevante pasar una noche en el hospital si por ello no perdía la cama, pero para mí no significaba lo mismo después de todo lo que había pasado las últimas semanas. No me sentía preparada ni física ni psicológicamente para recibir un tratamiento oncológico y menos aún cuando los oncólogos habían decidido retrasarlo. Gracias al cielo El Flaco estaba allí presente para defenderme. Finalmente, conseguimos nuestro objetivo, siempre con mucha educación.



En la analítica de esta mañana las plaquetas estaban en 70 mil, han remontado pero están al límite. Para no retrasar el tratamiento reducirán a una dosis más baja la quimioterapia.

En principo, me darían el alta el 10 de mayo, justo el día de mi cumpleaños. Si las plaquetas no remontan como debieran tengo que tener mucho cuidado con los golpes y las heridas, porque coagulo muy mal y corro el riesgo de sufrir hemorragias. Esta vez no me pondrá Neulasta, probarán por primera vez con Neupogen, que se administra en varias dosis, con ello buscan dismibuir el dolor de articulaciones.



Finalmente, han decidido darme un tercer ciclo para evitar que se sigan formando células cancerígenas, dado que mi cuerpo las está produciendo cada 28 días, así como la regla.



Me he vuelto a quedar sin pelo, aunque para ser honestos, ya no me afecta tanto como la primera vez. Recuerdo el día que comenzó a caerse. Mi madre no me dejaba mirar el peine era demasiado impactante. Lo tenía tan largo. Sé que es lo de menos, pero para una mujer perderlo resulta muy traumatizante. Lo más duro era verlo caerse en la ducha, se quedaba entre los dedos de mis manos a montones. Para cuando salí del hospital ya estaba casi calva y decidí cortarlo por debajo de las orejas para que el cambio no fuera tan drástico. Pero duró poco, perdía tanto pelo como los gatos en verano, allá a donde iba dejaba mi maraña. Fue en ese momento que decidí rapármelo. Mi madre me ayudó y no paré de llorar durante todo el proceso, no tanto por el pelo sino porque me venía de nuevo a la cabeza que estaba enferma.



Después de un año a penas y recuerdo cuál era mi aspecto con el pelo largo. El pañuelo me ha acompañado todo este tiempo y me siento cómoda con él. Son ese tipo de cosas a las que te vas haciendo. Lo que no me gusta nada es cómo me han dejado los corticoides, pero lo peor son los cambios de humor, a veces me entran ganas de llorar y luego de reír, pero nunca estoy del todo bien. Supongo que se pasará en cuanto deje de tomarlos.



Lo que más me motiva en estos momentos es el viaje a la playa. Nos iremos una semana a Cádiz El Flaco, Marta, Miguel y yo. Allí Marta tiene un apartamento que su madre alquila todos los veranos.



Hoy, afortunadamente, conseguí pegar ojo, antes ni con el Lorazepan era capaz de dormir. Las piernas me despertaban entre las 3 y 4 de la mañana, no se podían esperar hasta las 11,tenían que hacerlo tan jodidamente pronto.



Han empezado a ponerme el tratamiento sobre las 14.00 horas y he de decir que me ha ido fenomenal. Primer día del segundo ciclo de quimiorterapia de la tercera recaída superado. Terminarán de dármelo sobre las 18.00 horas. El Flaco no duerme conmigo porque tiene que ayudar a su hermano con lo del tejado de su casa, así que Ale, una buena amiga, se quedará acompañádonme durante la noche. Espero que consiga dormir porque entre el ajetreo de las enfermeras entrando y saliendo de la habitación no hay quien lo consiga.



He de decir que el último medicamento del tratamiento tiene una pinta malísima, es un líquido de colo verdoso. Si ya lo decía mi oncóloga de consultas, Blanca, la quimioterapia es veneno y no le falta razón. Fuera hace un día estupendo, que agusto que al final ha llegado la primavera, echaba tanto de menos el sol. No hay como salir del hospital y encontrate un día soledo, ver que los árboles han florecido, que los campos se han llenado de amapolas, de margaritas, y ese olor a lavanda tan típico de las casa españolas, ver a los niños montados en sus bicicletas paseándose por los parques y las parejitas de adolescentes dándose el lote.



El tiempo de duración del tratamiento de hoy es de unas cuatro horas y media dado que el Rituximab no me causa ningún tipo de reacción alérgica. Antes, claro me ponen la pre medicación, paracetamol para los posibles dolores y primperan para evitar las náuseas. Después dejan pasar media hora más para que la medicación haga efecto y, a continuación, el tratamiento en sí. Después del Rituximab otra bolsita numerada de una hora de duración, y finalmente, la verde radioactiva de 10 minutos.



María, mi enfermera favorita, acab de estar cambiándome la maquinita. Creo que me anticipé un poco al decir que terminaría sobre las 18.00, queda aún una bolsa de dos horas,. aunque dos horas más dos horas menos, en realidad da un poco igual.



En esta ocasión me ha tocado la habitación A-111 con pensión completa, la verdad es que nunca pruebo la comida del hospital, no hay quien se la coma. Una de las cosas que más me gusta del hospital es la cama ¡la puedes convertir en un silla! Es comodísima. Con la ayuda de un mando la subes, la bajas, la retuerces a tu antojo y lo mejor de todo es que las auxiliares te hacen la cama todos los días. Luego pasa mi amiga Loli a limpiar la habitación y así un lontinuo entrar y salir de enfermeras que te toman la presión, las auxiliares que te ponen el termómetro para comprobar que no tengas fiebre, los del desayuno, la comida, la merienda y la cena, los voluntarios de la A.E.C.C.



Hoy, he salido en los informativos de Cuatro, aunque he pagado un euro para poder ver la televisión, no he lo he pillado a tiempo. Lo intentaré con las noticias de por la noche a ver si esta vez hay suerte. La A.E.C.C. ha iniciado la campaña para recaudar donativos, por eso han empezado a emitir el anuncio que grabaron en mi habitación, la A-104. He estado en tantas que he olvidado ya los números. Incluso estuve en Ginecología dado que en esta no habían habitaciones.


Me considero una persona my afortunada. Dios me ha puesto en le lugar y el momento correcto y me ha mandado un ángel con un corazón que no le cabe en el pecho, me refiero al Flaco, que me ha acompañado desde la primera recaída y hasta la fecha sigue luchando a mi lado dándome mucha fuerza y amor para ganar esta batalla. Además, estoy en un hospital casi nuevo, en una habitación con sofá cama para que duerma mi acompañante, y desde luego, lo más importante de todo es que tiene el mejor equipo de oncólogos. He tenido mucha suerte, de eso no me cabe la menor duda.



Me despido por hoy.



Fin del tratamiento 19.48.


























8 comentarios:

  1. creo que he sido el primero en leerte...espero que todo te vaya bien pronto.un beso.dkt

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  2. Eres muy valiente!!!! Son unos momentos muy difíciles y tú los estás llevando con mucha fuerza.
    Me ha encantado!!! Es una idea estupenda!!
    1 besazoooo!!! y muuucho, muchísimo ÁNIMO!!!!
    Cuídate!!!
    M
    P.D. Felicidades!!!!! (aunque ya pasó.. Más vale tarde que nunca =)

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  3. Eres una artista si señora, toda una campeona!!!

    Muy bueno el post, sigue adelante con el blog y acerca este mundo a mucha gente que lo desconoce.

    Un besazo

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  4. Gracias a todos por vuestro tiempo y en especial a Didi, que es mi primera seguidora.
    Un besote.

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  5. Angel me quede sin palabras. Gracias por compartir tu experiencia, es tan importante para los que estamos viendo esta situacion desde fuera tener mas conocimiento acerca de este proceso que te esta tocando vivir. Te doy las gracias por tener la fuerza y el valor de compartirlo.... claro no me sorprende... eres un angel :) y uno muy valiente. De todo corazon te mando mis mejores deseos y las mejores vibras para que te mejores muy pronto y puedas venir a NYC a visitar!! Te mando un besotototote chula hermosa! y te mando un salbute de cochinita que se que tanto se te ha de antojar hahahahaha. Dile a Maria Fernanda, a tu mama y papa que le mando un besote y abrazote tambien!! Keep Strong!

    Michael.

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  6. Michel, estoy encantada de compartir mi experiencia con todo el mundo. Quiero que la gente se de cuenta que aunque el cáncer es una enfermedad muy grave, hoy en día tiene curación.
    A día de hoy me considero una persona súper afortunada tengo a un chico que me apoya en todo momento, estoy en un hospital preparado y con un gran equipo de oncólogos, tengo muchos amigos y encima me voy a playa de vacaciones una semana je, je, je ¿qué más se le puede pedir a la vida?.
    Espero que te siga yendo de maravilla en NY, mi cuñado está allí de vacaciones.
    Cuando coincidamos en Cancún nos chingamos unas quesadillas del parque de las palapas con su salsita verde y una agüita de horchata con popote incluido.
    Un besazo enorme y ojalá sigas mis chocoaventuras.

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  7. Hola Angel es muy fuerte lo que has estado pasando. Dios pone retos a las personas que pueden superarlas. No pierdas nunca la fe.
    Sabes que aunque estemos al otro lado del mundo te queremos mucho y estas en nuestras oraciones para que te recuperes pronto.
    TQM Irene

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  8. Mil gracias por las bendiciones...seguro que ganaremos esta batalla, estoy convencida que de ello.
    Yo también las quiero mucho. Espero recperarme pronto para conocer a todos los nuevos sobrinos.
    Un beso gordo a toda la familia.

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